Pour le bonheur de Flora
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Loading ...Posté le: 23 mars 2009
Posté dans: Les soutiens d'Infox
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Description de la vidéo :
« Pour le Bonheur de Flora » est une toute récente association créée afin d’aider une adorable petite fille de 3 ans prénommée Flora, atteinte d’une maladie génétique rare : l’amyotrophie spinale, qui la rend invalide à plus de 80 %.
Cette association de loi 1901 a pour but de lui procurer les aides matérielles nécessaires à son état afin de lui redonner des chances que la vie lui a ôtées. L’association a un caractère exclusif d’assistance et de bienfaisance.
Ils comptent sur vous pour les aider à faire connaître cette maladie et les soutenir dans leurs projets.
Qu’est ce que l’amyotrophie spinale ?
L’amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire rare. Elle touche une naissance sur 6000 et indifféremment filles ou garçons. C’est une maladie génétique héréditaire due à la dégénérescence des motoneurones de la moelle épinière. Cela signifie que les nerfs moteurs n’acheminent plus l’ordre du mouvement jusqu’aux muscles. Inactifs, ceux ci s’affaiblissent, s’atrophient et se rétractent. Les muscles concernés sont ceux du bassin, des épaules, du tronc et des membres (inférieurs et supérieurs).
Le gène responsable de cette maladie a été identifié en 1995. Il se situe sur le chromosome n°5 qui code la protéine SMN. Chez les personnes atteintes d’amyotrophie spinale, l’expression de cette protéine est fortement réduite dans les motoneurones spinaux.
Ses effets sont généralement constatés entre l’âge de 6 mois et l’âge de 3 ans. On observe chez l’enfant une faiblesse et une atrophie de la masse musculaire. Le degré d’atteinte est très variable selon les individus. L’évolution de la maladie est lente et progresse par paliers. La faiblesse musculaire touche surtout les muscles des jambes et du tronc. La prédisposition aux affections respiratoires dépend de la manière dont les muscles respiratoires sont touchés.
Les enfants peuvent généralement s’asseoir et tenir leur tête. Ils peuvent aussi se tenir debout. Mais ces capacités se réduisent au fur et à mesure qu’ils prennent du poids.Il n’y a pas de souffrances directes liées à l’amyotrophie spinale. Cependant, une bonne prise en charge orthopédique permet de réduire voir éviter les déformations de la colonne vertébrale et les rétractions tendineuses. On observe aussi une capacité d’adaptation étonnante. Ces enfants aiment communiquer et sont très attentifs au monde qui les entoure. Ils sont très sensibles aux attentions dont ils sont l’objet. L’espérance de vie d’un enfant de type II n’est pas réellement évaluable. Cela dépend de l’atteinte musculaire et respiratoire.
Le plus grand danger vient des affections respiratoires, pneumonie ou autres, contre lesquelles l’enfant combat difficilement.
En savoir plus : www.pour-le-bonheur-de-flora.org